Gastenboek
Reactie van een tevreden zoon op 29 november 2016
Onderwerp ideeën voor 2017
- Bewegen en motivatie (hoe belangrijk is blijven bewegen voor parkinson patiënten en hoe haal jezelf van de bank, of hoe motiveer je jezelf daarin of de partner...)
- Parkinson en je omgeving (psychologie van wat het met je doet, als je merkt dat je zelf achteruit gaat en hoe de communicatie naar je omgeving verandert (eigenlijk een beetje wat Ad Nouws ook vertelde.. als ik het nu zo opschrijf:-)
- Informatie over hoe je als patient en mantelzorger omgaat met alle partijen om je heen. Je bent als patient een soort spin in het web van parkinson en aan alle uiteinden van het web zijn er partijen waar je iets mee te maken hebt: huisarts, neuroloog, verpleegkundige, ergotherapeut, mantelzorg organisatie, zorgverzekeraar, gemeentelijke thuiszorg. Wat is een logische volgorde, hoe werkt de zorgketen en hoe kan je daar het beste je weg in vinden?
- Betrokkenheid van anderen dan alleen naasten en/of partners. Mijn broer vroeg zaterdag terecht of wij altijd de jongsten zijn, en dat is natuurlijk wel vaak zo, terwijl de meeste mensen die er zitten, natuurlijk ook zonen en/of dochters hebben die er -ons inziens- net zoveel aan hebben als wij en uiteindelijk te maken krijgen met het ondersteunen van de parkinson-patient of zijn/haar partner. ik weet niet hoe je die doelgroep aan je kan binden, maar ik kan me voorstellen dat het voor de parkinson-patienten ook heel fijn kan zijn dat de rest vd familie ook weet hoe het zit en/of werkt.
|
Reactie van een 67-jarige (diagnose sinds 2001) Het café is georganiseerd in een prachtige ruimte van Stichting Boogh. Goed om te zien dat er zo veel mogelijkheden zijn.Er is aan van alles gedacht; dus ook de koffie en de appeltaart waren aanwezig!De muziek was erg leuk. Opmerkelijk was het dat bijna iedereen meedeed. Dat had ik niet verwacht. Ik dacht dat er alleen voorlichting zou komen.Er is veel verteld; maar je moet oppassen dat er niet te veel wordt verteld. Dan verslapt de aandacht.Ik vond het plezierig te horen hoe andere lotgenoten hun leven vormgeven.Ik wil hier een volgende keer weer bij zijn.
|
|
Enkele opmerkingen van een 68 jarige Na een eerdere diagnose van Reumatoïde Artritis in 2010 volgde in november 2013 de diagnose Parkinson. Direct op het spoor van de Parkinson Vereniging gezet door mijn neurologe. Duidelijke informatie gekregen en gestart met een andere fysiotherapiegroep en inmiddels Nordic Walking.Een goede voorbereiding van de opening van het Parkinson Café was duidelijk merkbaar. Lof voor de organisatie. Indrukwekkend waren de verhalen van een aantal medepatiënten . Goed om ook onze partners aanwezig te laten zijn. Zij kunnen als onze mantelzorgers op die manier veel ervaring uitwisselen. Zinvol was ook de aanwezigheid van hulpverleners uit het ParkinsonNet. Zij waren op deze manier direct benaderbaar. Na thuiskomst direct begonnen met het lezen van het uitgereikte boekje “Pee en ik”. Die herkenning doet je goed, maar maakt je ook wel weer even stil.Wij zijn er de volgende keer zeker weer bij!
|
Reactie plaatsen
Reacties
Wij zijn er zaterdag bij hoor met zijn 2
Afgelopen zaterdag was ik op uitnodiging van Welzijn Woerden in ontmoetingscentrum de Boogh in Harmelen. Mij was gevraagd om een workshop 'yoga op stoelen' te verzorgen. Sinds 3 jaar geef ik deze vorm van yoga in wijkcentrum de Plint in Woerden en het leek mij een mooie gelegenheid om ook een andere doelgroep met deze vorm van yoga kennis te laten maken. Deze dag was niet alleen voor Parkinson patiënten maar ook voor hun partners en mantelzorgers georganiseerd. Zelf heb ik ook een neurologische aandoening: een essentiële tremor. Vooral als ik iets spannend vind in combinatie met een nieuwe omgeving, worden de klachten erger. Mijn hoofd gaat dan trillen. Dus ook tijdens de presentatie van mijn workshop was mijn hoofd behoorlijk aan het trillen! Dat had tot gevolg dat mijn inleidende praatje niet liep zoals gepland maar desondanks was er veel belangstelling voor de workshop. Ik vond het heel fijn om kennis te maken met deze groep en misschien is het een idee om voor deze mensen yoga op stoelen op te zetten! Want er zijn heel veel oefeningen die helpen om het ziekteproces te vertragen: naast het versterken van spiergroepen en de wervelkolom, het soepel houden van de gewrichten komen ook coördinatie- en evenwichtsoefeningen aan bod.
Ik vond het een gezellige en informatieve ochtend.
Misschien is het een idee om yoga op stoelen op te zetten speciaal voor deze groep - ik ben voor!
Onze Hans Vonk is te zien op ParkinsonTV bij het onderwerp Parkinson en depressie.
"Verschuil je niet" was zijn slotboodschap, oftewel "laat je helpen". Mooier had je het niet kunnen zeggen Hans! Een geweldig duidelijk en dapper optreden, ik ben trots op je!
Beste mensen van ParkinsonCafé Woerden,
Graag wil ik jullie allen hartelijk bedanken voor de vele blijken van belangstelling die ik mocht ontvangen na mijn ongelukkige val van de trap.
Vooral de grote kaart en berichtjes vanuit het Café op 12 april hebben mij diep ontroerd. Het gaat intussen weer goed met mij en ik heb achteraf gezien heel veel geluk gehad. Ik ben weer aan het werk gegaan en zal er de volgende keer op 11 juni bij de BRUNCH zeker bij zijn!
Hartelijke groet van Yvonne den Ouden.
Beste Parkinson Café Team,
Mijn compliment met de prachtige en zeer informatieve website. Opvallend vind ik ook de aandacht voor de partners, mantelzorgers. Ook deze kunnen in de eigen regio ondersteuning vinden; de informatie is door jullie terecht op deze website geplaatst.
Verder vermelden jullie vele interessante linken, zoals bijv.die naar ParkinsonTV. Heel waardevol.
Eén ding zou ik prettig vinden. Als je een krantenartikel vermeldt, zou het fijn zijn als je een link naar een digitaal artikel in de website zet, vanwege de leesbaarheid.
Veel succes met jullie Café!!!
Marcelle Barion
Beste Parkinson Café teamleden,
Via deze weg wil ik jullie van harte feliciteren met het winnen van de actie "Specsavers Steunt". Het is jullie van harte gegund.
Gefeliciteerd!
Parkinson Café Woerden heeft 200 kerstkaarten verstuurd naar alle regioleden van de Parkinson Vereniging en de sponsoren van ons Café. Prachtige kaarten die gemaakt zijn door de mensen van Boogh (onze gastheer), waarvoor onze hartelijke dank!
Helaas hebben toch een aantal families kerstpost van ons ontvangen na een overlijden. Dit is een risico wat wij hebben genomen, dat niet helemaal te vermijden was. Wij wilden namelijk ook graag de leden van de Parkinson Vereniging bereiken, die geen gebruik maken van het internet.
Voor het versturen van de kerstkaarten van regio Woerden e.o. hebben wij gebruik gemaakt van het ledenbestand van de Parkinson Vereniging. Bij lidmaatschappen van verenigingen moet bij overlijden altijd schriftelijk opgezegd worden door de nabestaanden, dit gaat helaas niet automatisch. Mogelijk zijn daardoor adressen blijven staan.
Wij hebben de mensen onze welgemeende excuses aangeboden en de
berichten van afmelding direct doorgestuurd naar het secretariaat van de vereniging in Bunnik.
Met een vriendelijke groet,
Yvonne den Ouden, contactpersoon Parkinson Café Woerden
Wij hebben de kerstkaart gekregen die aan mijn overleden moeder gericht is.
Mijn Moeder mevr. A. Vink-Noordijk is helaas op 10-3-2009 overleden. Vreemd dat we dit jaar een berichtje krijgen.
Wij wensen U fijne feest dagen en een voorspoedig 2015
Louise Westera - Vink
Vandaag was er een kerstkaart voor de heer T.E.Visser.
Mijn man is helaas al twee jaar geleden overleden.Wilt U hem uit het systeem halen
Zojuist een zeer toegankelijk boek gelezen van psycholoog en parkinsonkenner Ad Nouws.
Een boek dat eigenlijk direct door elke partner en mantelzorger gelezen zou moeten worden bij het stellen van de diagnose parkinson. Het schept de mogelijkheid je in te kunnen leven in hoe mensen parkinson beleven, als patiënt, maar vooral ook als mantelzorger. Het geeft inzicht in deze vaak onbegrepen ziekte aan de hand van de beschrijving van vele praktijkvoorbeelden. Het kan denk ik veel ergernis en relatieproblemen voorkomen.
Titel:
"Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen"
ISBN 978 94 91549 63 2
€ 1,- per verkocht boek gaat naar de Parkinson Vereniging.